mänskliga rättigheter – Mitt liv mitt val!

Den 13 januari 2026 genomförde projektet Mitt liv mitt val på Independent Living Insitute en utbildning om beslutsstöd. Det handlar om rätten att bestämma själv och stöd att ta beslut. Två forskare från olika ämnen berättade om vad de tycker att beslutsstöd är och hur beslutsstöd kan bli bättre.

Projektledaren för Mitt liv mitt val, Tiina Nummi-Södergren, berättade först om projektet som utvecklar och testar nya modeller för beslutsstöd med inspiration från Australien, Kanada och Norge. Projektets studiecirklar diskuterar vem, eller vilka, som bestämmer i våra liv och vår rättighet att själv bestämma över vårt eget liv. Projektet ska testa metoden beslutsstödsgrupp med minst fem personer kring någon som behöver stöd i sitt beslutsfattande. Det kan vara assistenter, anhöriga eller vänner.

Thomas Strandberg, professor i socialt arbete vid Örebro universitet, berättade om sin väg från socialarbetare till professor. Han har forskat om rehabilitering och omställningsprocesser efter förvärvad hjärnskada, förändringar i välfärd och förtroendet för myndigheter, arbetslivsinriktad rehabilitering för personer med psykiska eller intellektuella funktionsnedsättningar. Det forskningsprojekt som Thomas presenterade på utbildningen var PYC (Parenting young children) om beslutsstöd till föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning eller kognitiva svårigheter. Dessa föräldrar ges inte alltid det stöd som de behöver.

Projektet utvärderar föräldraförmåga och barns mående genom frågeformulär och Intervjuer med barn. Stöd av bilder och dagcirkel underlättar. Viktigt att föräldrarna känner tillit till Socialtjänsten som ger stödet enligt SoL. Preliminära resultat visar positiva förändringar och ökad föräldrakompetens. Frågor ställdes om hur mål formuleras och valfrihet kontra rätten att kontrollera hur valen görs. Socialarbetares makt att omhänderta barn togs upp. Ibland måste gränser sättas för stödinsatser.

Niklas Altermark, docent i statsvetenskap vid Lunds universitet, berättade om sin forskning om hur makt utövas över personer med normbrytande funktionalitet och sjuka. Särskilt finns utmaningar i gruppbostäder där idealen om självbestämmande och deltagande inte förverkligas i praktiken. Det finns en klyfta mellan rättsliga värderingar och faktiska aktiviteter. Personal ser ofta människor med funktionsnedsättningar som oförmögna att fatta självständiga beslut. Niklas tog även upp sin forskning om åtstramningspolitik och hur det påverkar människors vardag och självbild. Frågor ställdes om balansen mellan autonomi och assistans. Beslut fattas i sociala sammanhang med en maktdynamik, särskilt i gruppbostäder.

Mari Siilsalu, jurist i projektet Mitt liv mitt val, förklarade begreppet beslutsstöd och skilde det från ”stöd för beslutsfattande”. Det motsvarar supported decision-making i Allmän kommentar till artikel 12 i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Sverige behöver gå från ersättande beslutsfattande – exempelvis förvaltare – mot formella beslutsverktyg med mer stödjande strategier. Beslutsstöd ska säkerställa lika tillgång till beslutsfattande för personer med funktionsnedsättning, utan att höja ribban för alla beslutsfattare. Det behövs lämpligt stöd för att göra det möjligt för enskilda att fatta välgrundade beslut i olika livssituationer, inklusive tillgång till information och analys av komplexa uppgifter.

Moderator för utbildningen var Emil Erdtman, verksamhetsledare på ILI. Dagen betonade utmaningar och komplexitet i att ge beslutsstöd till personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Deltagarna diskuterade behovet av att anpassa metoder och tillvägagångssätt från andra länder, till exempel Australien, för att passa svenska samhällsstrukturer och välfärdssystem. Stöd måste vara tillgängliga och effektiva. Samtidigt ser vi hur åtstramningar av den svenska välfärdsstaten får effekter på utsatta grupper.

Independent Living Institutes nya projekt Mitt liv – mitt val handlar först och främst om att förstärka självbestämmandet för personer i behov av beslutsstöd.

Tanken är att utforska möjligheten för personer i målgruppen att välja en grupp av personer hen är förtrogen med som alternativ till en enda god man eller förvaltare.

Vi vill också utveckla metoder som gör att de själva fattar sina beslut med stöd.

Målgrupp för projektet Mitt Liv Mitt Val är personer som behöver stöd för att kunna fatta sina egna informerade beslut i sina liv. Det handlar huvudsakligen om personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF), neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) eller vissa äldre med demenssjukdom. Utgångspunkten i projektet är att det, som alla ILI-projekt, ska vara samskapad med målgruppen – vi lyssnar in deltagarnas erfarenheter och jobbar tillsammans med dem. Det innebär att vi ännu inte vet exakt hur den modell vi utvecklar kommer att se ut.

Problem med nuvarande system

Det finns naturligtvis gode män och förvaltare som fungerar bra men det finns samtidigt många fall där det inte gör det, där personens rättigheter kränks, även om den gode mannen eller förvaltaren gör sitt bästa. I grund och botten ska en god man ge stöd och göra så som huvudmannen (vi föredrar att säga huvudpersonen) vill. Det sker dock långt ifrån alltid idag. Systemet har ett starkt fokus på ekonomi och administration, men alltför litet på att stödja huvudpersonen med att fatta beslut och stöd i processen dit. Risken för kränkningar finns inbyggt systemet.

Massiv kritik från tunga instanser

Behovet av projektet är väl underbyggt. Kraftig kritik har kommit från bland annat tre tunga instanser: utredningen “Gode män och förvaltare – en översyn” (SOU 2021:36), även kallad “Ställföreträdarutredningen”, FN:s övervakningskommitté som granskar efterlevnaden av Funktionsrättskonventionen och FUB med rapporten Kunnig, engagerad och tillgänglig, som bl.a. bygger på direkta möten med personer i målgruppen. Alla tre tar upp att lagstiftningen behöver moderniseras, att huvudpersonerna behöver en starkare ställning och att det bör utvecklas stödinsatser som möjliggör att personen själv genom information och kommunikation, kan fatta sina beslut. De har också föreslagit att det bör ges möjligheter till alternativet med Beslutstödsgrupper istället för en enda God man. Trots kritiken sker inga förändringar på området.

Beslutsstödsgrupper minskar sårbarheten

Besluten kan handla om allt, till exempel: boende, utbildning, arbete, fritidsintressen, flytt hemifrån, att ansöka om stöd eller valet mellan gruppboende eller egen lägenhet. Beslutsstödsgrupper kan då bidra med tillgängligt beslutsstöd, kommunikationsstöd, metoder för självbestämmande och annat vid behov, vilket stärker huvudpersonens självbestämmande och minskar den sårbarhet som finns när allt koncentreras till en enda god man.

Möjlighet till grupper i andra länder

På flera håll i världen finns en modell liknande det svenska god-man-systemet, men med den viktiga skillnaden att den gode mannen kan vara en grupp personer istället för en enskild person. Detta har implementerats i de officiella systemen i olika grad och fungerar inte identiskt, men har den gemensamma nämnaren att flera personer tar ett formellt ansvar för att bevaka huvudpersonens rättigheter. Vi har studerat beslutsstödsmodeller i Kanada, Australien och Norge. Beslutstödsgrupper ökar huvudpersonernas självbestämmande. Att personen är i centrum i beslutsfattandet säkerställer att personens mål och önskningar respekteras.

Beslutstödsråd i Norge

I den norska modellen, som utvecklats och testats av Uloba, Norges motsvarighet till STIL(assistansanordnare och funktionshinderorganisation), väljer ”rådsägaren” personer hen känner väl och litar på till rådsmedlemmar. Ett råd kan bestå av olika personer som står huvudpersonen nära, exempelvis familjemedlemmar, vänner eller assistenter. Ulobas projekt visade att deltagare som använde beslutsstödsråd fick ökat inflytande över sina liv och kunde fatta fler självständiga beslut. Råden förbättrade också rådsägarnas sociala relationer och deras förmåga att uttrycka önskemål.

Microboards i Kanada och Australien

Modellen från Kanada innebär att man skapar en ideell stiftelse till ställföreträdare till huvudmannen. Huvudpersonen är ordförande och utser ledamöterna. Fördelarna beskrivs som många, bland annat att gruppen stödjer personen att styra sitt liv och fatta viktiga beslut, hjälper till att hålla en persons visioner och drömmar vid liv, minskar trycket på familjer och vårdgivare och att personen blir mindre benägen att hamna i kris eftersom det vid plötsliga förändringar finns en engagerad grupp människor där som stöd.

Beslutstödsgrupp i Sverige

Men, det går inte att omsätta framgångar från andra länder rakt av. Det finns skillnader i lagstiftning, policy och praxis som reglerar rättigheterna. Så nu vill vi, tillsammans med målgruppen, forskare och experter undersöka hur ovan nämnda modeller skulle kunna anpassas till svenska regelverk och ta fram förslag till en svensk modell som vi kallar beslutsstödsgrupper. Projektet har tagit initiativ till ett brett tvärsektoriellt samarbete. Förutom våra närmaste samarbetspartners ExtraOrdinary, FUB, STIL och Misa, har vi kontakt med flera andra aktörer – funktionshinderorganisationer, studieförbund och en rad forskare på området. Detta ser vi som en ingång för att kunna få en stark och välplanerad förankring för projektets resultat och att projektets arbete kommer att leva vidare.

Planen för närmaste tiden

Planen för det närmaste året är att forma ett antal stödgrupper, med tre–fem deltagare runt en person från målgruppen. Personer som ingår i gruppen kan vara närstående, vänner, en god man eller andra som har bra kontakt med huvudpersonen samt förmåga att vara stöd i processen med beslutsfattandet. Vi ska genomföra gemensamma studiecirklar där vi lär oss mer om rättigheter, utforskar modeller och diskutera hur det fungerar idag. Till vår hjälp kommer vi bland annat att använda ILI:s Självbestämmandebarometer och STIL:s Självbestämmandekompass, samt att utveckla egna metoder tillsammans med projektdeltagarna. Även peer support-grupper kommer att starta under det första året. Tillsammans med ExtraOrdinary kommer vi också att genomföra en halvtidskonferens, hösten 2026.

Kan få mycket stor betydelse

Projektets resultat kan få stora möjligheter att bidra till en nödvändig förändring av systemet med ställföreträdarskapet. Redan innan de lagförändringarna, som vi hoppas åstadkomma, är på plats bör projektets lärdomar kunna användas och förbättra det nuvarande gode-man-systemet: beslutsstödsgrupper kan bildas utan kostnad och utan större formaliteter. I Norge kan personer som har god man avtala om ett tillhörande beslutsstödsråd. En liknande lösning skulle kunna genomföras även i Sverige.

Dags för förändring

Personer med intellektuell funktionsnedsättning, eller andra i behov av beslutsstöd, ses ofta inte som medborgare men vi vet att med rätt förutsättningar kan människor, som av vissa anses oförmögna att fatta beslut om sina egna liv, göra det. Det är dags att göra upp med uppdelningen mellan de som betraktas som rationella medborgare och de som möts med en klapp på huvudet. Precis som andra förtryckta grupper behöver också personer i behov av beslutsstöd verktyg som utgår från deras egna förutsättningar.